Fare del bene, again

Sarà che siamo sotto Natale (argh), ma le iniziative benefiche pullulano, in questo periodo.

Alcune mi sembrano sostenibili, altre meno, questa di sicuro, mi viene proposta da una amica, e di lei mi fido.

Dal 22 novembre al 6 dicembre si potrà donare 1 euro per la cura dell’Atassia di Friedreich inviando un sms dal cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, o 2 euro con una chiamata vocale dal telefono fisso Telecom Italia al 48587. Gli operatori devolveranno il ricavato al Comitato RUDI onlus per GoFAR.

Cosa è l’atassia di Friedreich?

L’Atassia di Friedreich è una patologia genetica neurodegenerativa che colpisce generalmente in età scolare o adolescenziale, caratterizzata da una progressiva degenerazione delle funzioni neuro-motorie. Conduce alla sedia a rotelle e toglie a poco a poco ogni capacità di movimento. L’AF può compromettere anche vista, udito e parola, è spesso associata a cardiomiopatia o diabete. Lascia completamente intatte le facoltà intellettive.
Il progetto GoFAR, e quindi sconfiggere questa patologia, ha una rilevanza sociale enorme dato che è una malattia sì rara ma è molto elevato il numero dei portatori sani (una persona su 100 portatore sano).
Nel corso degli ultimi quattro anni e mezzo GoFAR ha finanziato, anche in collaborazione con le consorelle associazioni dei pazienti in Europa e negli USA , progetti di ricerca molto promettenti rivolti alla individuazione della cura dell’Atassia di Friedreich. Il Comitato RUDI onlus – GoFAR collabora attivamente con la casa biofarmaceutica Repligen di Boston (http://www.repligen.com/news.php?page_id=29&news_id=103) che sta sviluppando un nuovo farmaco specifico per la patologia in grado di elevare i livelli della proteina (fratassina) carente nei malati, e sostiene gli studi collaborativi dei gruppi di ricerca internazionali. E’ prevista a breve la prima sperimentazione clinica sull’ uomo.

[Christian Donato, Delegato Emilia-Romagna Comitato RUDI onlus – GoFAR
e-mail: c.donato@libero.it
website: www.fagofar.org]

Alla prox

[tags]gofar, atassia di friedreich[/tags]

Categorie

Archivi

Comments are closed.