Sarà che siamo sotto Natale (argh), ma le iniziative benefiche pullulano, in questo periodo.

Alcune mi sembrano sostenibili, altre meno, questa di sicuro, mi viene proposta da una amica, e di lei mi fido.

Dal 22 novembre al 6 dicembre si potrà donare 1 euro per la cura dell’Atassia di Friedreich inviando un sms dal cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, o 2 euro con una chiamata vocale dal telefono fisso Telecom Italia al 48587. Gli operatori devolveranno il ricavato al Comitato RUDI onlus per GoFAR.

Cosa è l’atassia di Friedreich?

L’Atassia di Friedreich è una patologia genetica neurodegenerativa che colpisce generalmente in età scolare o adolescenziale, caratterizzata da una progressiva degenerazione delle funzioni neuro-motorie. Conduce alla sedia a rotelle e toglie a poco a poco ogni capacità di movimento. L’AF può compromettere anche vista, udito e parola, è spesso associata a cardiomiopatia o diabete. Lascia completamente intatte le facoltà intellettive.
Il progetto GoFAR, e quindi sconfiggere questa patologia, ha una rilevanza sociale enorme dato che è una malattia sì rara ma è molto elevato il numero dei portatori sani (una persona su 100 portatore sano).
Nel corso degli ultimi quattro anni e mezzo GoFAR ha finanziato, anche in collaborazione con le consorelle associazioni dei pazienti in Europa e negli USA , progetti di ricerca molto promettenti rivolti alla individuazione della cura dell’Atassia di Friedreich. Il Comitato RUDI onlus – GoFAR collabora attivamente con la casa biofarmaceutica Repligen di Boston (http://www.repligen.com/news.php?page_id=29&news_id=103) che sta sviluppando un nuovo farmaco specifico per la patologia in grado di elevare i livelli della proteina (fratassina) carente nei malati, e sostiene gli studi collaborativi dei gruppi di ricerca internazionali. E’ prevista a breve la prima sperimentazione clinica sull’ uomo.

[Christian Donato, Delegato Emilia-Romagna Comitato RUDI onlus – GoFAR
e-mail: c.donato@libero.it
website: www.fagofar.org]

Alla prox

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